A tête reposée, mieux comprendre la maladie

A tête reposée, mieux comprendre la maladie

Unicité des personnes, pluralité des cancers, personnalisation du parcours de soins…
Un temps psychique pour entendre, comprendre, rationnaliser, transmettre l’information et être acteur de ses soins, de sa propre vie ou de celle de la personne accompagnée…
Retrouvez, ci-après, des institutions de référence en cancérologie qui vous proposent des dossiers thématiques, des ouvrages, des référentiels, des conseils, des bonnes pratiques, des rencontres… pour mieux vivre avec la maladie.

Tout cancer

L’Institut national du cancer

L’Institut national du cancer met à disposition des dossiers par types de cancers pour comprendre les mécanismes de la maladie, ses symptômes, les traitements proposés, leurs effets sur l’organisme et le suivi après les soins.

https://www.e-cancer.fr/

La Ligue contre le cancer

La Ligue contre le cancer offre un ensemble de brochures sur les cancers par localisation, la prévention, le dépistage, le soutien psychologique, la vie quotidienne pendant et après les traitements, la reconstruction, la recherche et les soins de support.

https://www.ligue-cancer.net

L’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support

L’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support met son approche scientifique de société savante au service de la connaissance et de la mise en œuvre des soins oncologiques de support pour les professionnels de santé et les patients.

http://www.afsos.org

La fondation ARC

Reconnue d’utilité publique, la Fondation ARC est 100 % dédiée à la recherche sur le cancer. Grâce à la générosité du public, elle alloue chaque année plus de 25 millions € à des projets de recherche. Elle informe également le public sur les avancées de la recherche afin d’aider chacun à mieux faire face à la maladie.

https://www.fondation-arc.org/

Tous à l’école

Tous à l’école  vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades.  Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. 

www.tousalecole.fr

Confidences aux Parents

«  On veut la vérité… avec des mots gentils ».

Un livret destiné aux parents qui permet réfléchir et de préparer les échanges essentiels avec l’enfant pour parler de la maladie.

Cancers du sein

Europa Donna France

Active sur le territoire depuis de nombreuses années, Europa Donna France agit au niveau national et local, à travers ses délégations pour militer, informer, soutenir les femmes concernées par le cancer du sein et leurs proches.

https://www.europadonna.fr

Cancers digestifs

La Fondation A.R.CA.D - Aide et Recherche en CAncérologie Digestive

La Fondation A.R.CA.D  est  exclusivement dédiée à la lutte contre les cancers digestifs . Elle a pour buts d’informer et d’aider les patients atteints de cancers digestifs, de soutenir et promouvoir la recherche clinique ainsi que des soins de qualité aux patients, de sensibiliser la population ainsi que les acteurs de santé pour une prévention et un dépistage accrus.

http://www.fondationarcad.org 

Et si on bougeait 

Une bande dessinée sur les bienfaits physiques, psychiques et sociétaux de l’activité physique adaptée.

 Consultez et partagez la bande dessinée en ligne

Comprendre le cancer colorectal pour mieux vivre avec

Un ouvrage pour comprendre le cancer colorectal et mieux vivre avec.

Mon carnet de suivi

Un ouvrage pour vous aider à organiser votre prise en charge au cours de votre parcours de soins.

Fiche de conseils hygiéno-diététiques

Une fiche de conseils hygiéno-diététiques pour accompagner le traitement de chimiothérapie et adopter de bonnes pratiques au quotidien.

Cancers de la prostate

L’Association Nationale des MAlades du Cancer de la Prostate

La mission de l’Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate (ANAMACaP) est reconnue d’utilité publique. Elle informe, soutient et rassemble les malades du cancer de la prostate et leurs proches.

https://www.anamacap.fr/

Association Française d’Urologie

L’Association Française d’Urologie a pour but la promotion de la science urologique, le développement d’une politique globale de qualité et de sécurité des soins et d’amélioration des pratiques et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme. Elle met à disposition un site internet avec un espace dédié aux patients.

http://www.urologie-sante.fr/

Et si on parlait d’amour Pierrot !

Une bande dessinée  pour lever le tabou sur la vie intime et sexuelle.

 Consultez et partagez la bande dessinée en ligne

Tout savoir sur votre prise en charge médicale

Vous informer sur le parcours de soins, les traitements médicaux, le suivi de la maladie et comment mieux vivre avec la maladie.

Mag Patients

Au sommaire : enquête gestion de la douleur, dossier gestion des effets secondaires de la chimiothérapie, focus sur l’incontinence urinaire et la dysfonction érectile.

Cancers hématologiques

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple

L’AF3M apporte aide et soutien aux malades, les représente pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. Elle est l’interlocuteur des autorités sanitaires. Elle soutient et encourage la recherche.

https://www.af3m.org/

L’association France Lymphome Espoir

Elle contribue à l’information des personnes atteintes d’un lymphome et de leurs proches. Elle encourage la recherche. Elle soutient les personnes touchées par le lymphome ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec la maladie et favorise les échanges et le partage d’expériences entre patients.

http://www.francelymphomeespoir.fr/

Glossaire Allogreffe

« Les termes médicaux de l’allogreffe utilisent souvent des sigles et des abréviations peu communs. L’objectif de ce glossaire est de vous fournir dans un langage simplifié les définitions et les explications d’un certain nombre de termes communément utilisés et que vous allez probablement entendre tout au long de votre suivi. » Pr Mohamad Mohty Hôpital Saint-Antoine, Paris

Les différents types de myélomes multiples

Le myélome multiple est une maladie de la moelle osseuse. Il existe plusieurs types de myélomes. Le Pr Avet-Loiseau décrit ces différentes formes.

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Myélome multiple et aidant

Témoignage d’une épouse  d’un patient atteint d’un myélome multiple et de l’importance de la prise en compte de l’aidant.

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Myélome multiple et atteinte rénale

Lorsque le myélome multiple apparait, un grand nombre de symptômes peuvent être présents. Une patiente diagnostiquée en 2015 décrit son atteinte rénale.

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Myélome multiple et patient jeune

Une patiente diagnostiquée d’un myélome multiple à 34 ans explique comment elle continue à faire face  dans sa vie de tous les jours.

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La mobilisation de cellules souches hématopoïetiques dans le cadre d’une autogreffe

Découvrez le parcours d’un patient autogreffé : mobilisation de cellules souches, collecte, chimiothérapie, greffe, récupération hématopoïétique.

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